Czerwone Noski. Nowy format wsparcia emocjonalnego dzieci w hospicjach

“Nie chodzi o to, by dodać dni do życia, ale by dać więcej życia dniom” - to słowa Cicely Saunders, pionierki opieki paliatywnej i główny wniosek płynący z pilotażu Fundacji Czerwone Noski, która od sierpnia do grudnia odwiedzała dzieci i ich rodziny w hospicjach domowych i stacjonarnych.  Teraz ogłasza kontynuację działań.  

Nie przedłużymy życia, ale możemy zadbać o jego jakość 

Odłączenie społeczne, niezauważanie potrzeby chorego dziecka do zabawy i nowych kontaktów oraz “niewidzialne” (zdrowe) rodzeństwo - na te trzy wyzwania Fundacja Czerwone Noski postanowiła odpowiedzieć swoimi działaniami, odwiedzając dzieci i rodziny pod opieką hospicjum. W Polsce funkcjonuje 5 hospicjów stacjonarnych dla dzieci, w pozostałych sytuacjach małoletni pozostają w swoich prywatnych domach, tzw. hospicjach domowych, a rodzina korzysta z oferty wsparcia i pomocy najbliższej placówki o takim profilu. Fundacja na spotkania z artystami – klownami medycznymi zaprosiła dzieci i rodziny z 4 hospicjów: Fundacji Gajusz, Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci, Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci i Fundację Śląskie Hospicjum dla Dzieci Świetlikowo.  

Nim jednak klowni medyczni Fundacji zapukali do drzwi nowych podopiecznych, zostali przeszkoleni przez ekspertkę Anję Franczak - założycielkę Instytutu Dobrej Śmierci - by wiedzieć, jak towarzyszyć osobom nieuleczalnie chorym. Tak powstał pilotażowy scenariusz wizyty, który odpowiadał na potrzebę integracji społecznej i utrzymywanie życia towarzyskiego, przyjmowanie gości, którzy nie będą bali się przyjść do domu, w którym jest nieuleczalnie chore dziecko, którzy zaakceptują te niecodzienne i trudne okoliczności, jako codzienność wielu dzieci i całych rodzin. Fundacji zależało, aby rodziny podczas wizyty nie wstydziły się swojej sytuacji, poczuły się zaakceptowane, a zdrowe rodzeństwo zauważone.  

Eksperci od wsparcia emocjonalnego  

Klowni medyczni nie są lekarzami, psychologami, psychoterapeutami czy psychiatrami - są profesjonalnymi artystami: aktorami, improwizatorami, muzykami, komikami, performerami, którzy poprzez działania artystyczne, improwizacje, muzykoterapię, umiejętności cyrkowe wspierają emocjonalnie i minimalizują stres. W przeciwieństwie do klaunów pracujących w cyrku - klowni medyczni Czerwonych Nosków używają łagodnej zabawy, odpowiedniego i odpowiedzialnego humoru i relacji, aby tworzyć włączające i bardziej wspierające środowisko.  „W jednym z hospicjów domowych poznaliśmy mamę z dwiema córeczkami: jedna nieuleczalnie chora oraz jej młodsza siostra około trzyletnia – opowiada Wiktoria Kowalska, klown medyczny Czerwonych Nosków. Mama uprzedziła nas, że kontakt z dziewczynką jest bardzo trudny, bywa, że nie ma go wcale. Z doświadczenia wiem, że komunikacja to coś więcej niż tylko słowa, a sztuka doskonale potrafi obchodzić bariery mentalne, fizyczne, a nawet kulturowe. Szybko z partnerującym mi klownem, zauważyliśmy, że dziewczynka bardzo żywo reaguje na muzykę. Zmiany tonacji na ukulele spotykały się z żywymi reakcjami dziewczynki, za to spokojne, melodyjne dźwięki wyciszały ją, a nawet wzruszały. To było dla nas zaskakujące - wzruszenie rzadko można zaobserwować u dzieci - to emocja dość kompleksowa, wymaga dużych umiejętności poznawczych. Przypuszczam zatem, że wbrew pozorom dziewczynka wcale nie jest szczelnie zamknięta w swoim świecie, a jedynie potrzebuje, aby stworzyć z nią unikalny sposób porozumiewania się, np. poprzez muzykę”. Muzyka, zarówno jej odtwarzanie, jak i słuchanie silnie angażuje mózg. Może wspierać, stymulować, wzmacniać i stabilizować dziecko, oraz tworzyć nowy kanał porozumiewania się między dzieckiem, a jego najbliższymi.   

Wszystkie dzieci chcą się bawić  

„W 2023 roku za sprawą wsparcia Tauron S.A. mogliśmy przeprowadzić pilotaż programu, który doprowadził nas do wniosku, że dzieci nieuleczalnie chore potrzebują wsparcia, rozrywki i żartów i nie chcą być traktowane jak chore dzieci. Dlatego po odwiedzeniu 70 dzieci oraz towarzyszących im rodziców, rodzeństwa i opiekunów podjęliśmy decyzję o kontynuacji działań i włączeniu wizyt w hospicjach do regularnej oferty wsparcia w Fundacji Czerwone Noski. Już od wiosny 2024 roku będziemy docierać z “Uśmiechem na czas” do dzieci pod opieką hospicjum, bo w ich przypadku czas jest szalenie ważny. I to właśnie uciekający czas był dla nas inspiracją dla nazwy tego szczególnego programu” - mówi Julia Szlęzak dyrektorka programowa w Fundacji.  

”Uśmiech przywraca normalność i jest najprostszym sposobem redukcji napięcia emocjonalnego. Radość zaś jest powszechnie dostępnym lekarstwem, aktywuje endorfiny, które nie tylko obniżają poziom stresu, ale również łagodzą doświadczenia bólowe. Zabawa jest potrzebą, zaproszeniem do przeżywania radości, jest prawem dziecka i dorosłego do bycia szczęśliwym. To tylko tyle i aż tyle w życiu, które jest zawsze zbyt krótkie w przypadku dzieci nieuleczalnie chorych” podkreśla Karolina Madalińska, psychoonkolożka z Fundacji Gajusz, którą odwiedziły Czerwone Noski. Dzieci, które chorują mogą potrzebować mniej zabawy, ale nie jest tak, że nie potrzebują jej wcale. Jednocześnie Fundacja zachęca osoby indywidualne oraz przedstawicieli środowiska biznesowego do zaangażowania się i niesienia uśmiechu dalej, bo cała nadzieja w uśmiechu! 

Więcej informacji o programach Fundacji można znaleźć na stronie www.czerwonenoski.pl. Każdy może wesprzeć działania klownów medycznych Fundacji Czerwone Noski na rzecz dzieci przekazując darowiznę przez stronę www.czerowonenoski.pl/podaruj-usmiech/.