komunikaty.doba.pl
wesele.doba.pl
PKS
PKP
ZKM
WALUTY
FORUM

wtorek, 27 października 2020

Iwony, Sabiny

Marysia urodziła się zdrowa. Nic nie zwiastowało tak strasznej, podstępnej choroby

poniedziałek, 14.9.2020 11:15 , komentarze: 0 , odsłony: 1562
kategorie artykułu:

"Czym jest Zespół Retta? To bardzo rzadka choroba genetyczna, która spadła na naszą rodzinę nie wiadomo skąd. Rosyjska ruletka. Pech? Klątwa? Przeznaczenie? Ta podstępna choroba zabrała tej maleńkiej istotce możliwość chodzenia, mówienia, rozumienia, celowego używania rąk... Marysia nie bawi się zabawkami, bo nawet nie jest w stanie ich chwycić. Będziemy musieli się zmierzyć z tak wielkim przeciwnikiem.. Marysia jest uzależniona od drugiej osoby i wszystko wskazuje na to, że tak już zostanie do końca życia... „

To słowa naszej Przyjaciółki, która po wielu badaniach, pobytach  z Marysią w szpitalach, 27.08.2020 r. usłyszała diagnozę-wyrok!!!, którego najbardziej się obawiała: "Pani Córka ma zespół Retta…" (https://www.sdmo.edu.pl/file/2016/09/Zesp%C3%B3%C5%82-Retta-Aneta-Kryszczak.pdf )

W chwili obecnej nie istnieją żadne skuteczne sposoby leczenia zespołu Retta - nawet samych jego objawów. Następstwa choroby są  przerażające. Marysia-Córeczka naszych Przyjaciół, została skazana na postępującą degenerację układu nerwowego, zaburzenia pamięci, mowy i motoryki, epileptyczne drgawki, skoliozę, neurologiczne krzyki dzienne i nocne, które trwają godzinami, hiperwentylację lub bezdech.

Rodzice Marysi mogą jednie łagodzić skutki tej bezwzględnej choroby i robią wszystko, żeby Marysia miała jak najlepsze życie.

Rehabilitują córkę każdego dnia na wszelkie możliwe sposoby, zapewniają pracę z logopedą, psychologiem, zajęcia sensoryczne, korzystają z komory tlenowej, stosują specjalną dietę.  To tylko niektóre z zabiegów, jakie zabezpieczają dla Marysi Mama i Tata, bo „poznając przeciwnika”, stosują coraz to nowe sposoby walki z nim. Mają więc w planach kontynuację dotychczasowych działań, a także  dogoterapię, kosztowne turnusy rehabilitacyjne, delfinoterapię i zakup mnóstwa niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego.

Niestety, to wszystko kosztuje, a Marysia ma jeszcze dwóch braci, którzy również zasługują na radosne i spełnione dzieciństwo!

Obecnie, kiedy jedynym sposobem na porozumiewanie się Marysi z otoczeniem pozostały oczy i tym samym dołączyła Ona  do grona "milczących aniołów", Rodzice chcieliby zakupić specjalny komunikator, zapewniający dziecku wzrokową obsługę tabletu. To urządzenie pomoże nawiązać kontakt z Marysią. Nie ma bowiem szans na porozumienie werbalne.

Niestety, zakup komunikatora przekracza możliwości finansowe Rodziców, którzy na cały zestaw, (Communicator 5 – oprogramowanie do komunikacji, mocowanie, PC Eye Mini+ Look to Learn, kamerę do obsługi komputera za pomocą wzroku z podstawowym oprogramowaniem do nauki obsługi, ramię Manfrotto – EyeMobile, Microsoft Surface PRO 1,) muszą zebrać ponad 18.000 zł. Dodatkowym kosztem jest kurs obsługi sprzętu, a także praca z terapeutą w systemie AAC, czyli komunikacji wspomagającej i alternatywnej

Dlatego w imieniu naszych Przyjaciół prosimy Państwa o pomoc i  finansowe wsparcie dla  Marysi w zakupie komunikatora i dalszej rehabilitacji, której Marysia będzie już zawsze poddawana.

Dziękujęmy

Zbiórka środków na zakup komunikatora dla Marysi

 

Wasze komentarze

dzisiaj, 5 godz temu
dzisiaj, 6 godz temu
poniedziałek, 26.10.2020 10:00
3
wtorek, 20.10.2020 13:25
piątek, 23.10.2020 11:00
czwartek, 22.10.2020 14:45
2
czwartek, 22.10.2020 10:30
środa, 21.10.2020 10:21
wtorek, 20.10.2020 09:07
19
poniedziałek, 19.10.2020 17:50
czwartek, 15.10.2020 13:30
2
czwartek, 15.10.2020 11:45
środa, 14.10.2020 14:25
1
Sprzęt rehabilitacyjny
Sprzęt rehabilitacyjny
Autorejestrowanie
Autorejestrowanie
Wymarzone wesele
Wymarzone wesele
Autocentrum JOL-LAK
Autocentrum JOL-LAK
HOTEL MIODOWY
HOTEL MIODOWY
Impress kurs tańca
Impress kurs tańca
Studio Językowe Status
Studio Językowe Status
PRZEGLĄDY REJESTRACYJNE
PRZEGLĄDY REJESTRACYJNE
tanie laptopy poleasingowe
tanie laptopy poleasingowe
SPZOZ w Świdnicy - Latawiec
SPZOZ w Świdnicy - Latawiec
Radiotaxi BIS
Radiotaxi BIS
Katrin salon kosmetyczny
Katrin salon kosmetyczny
Restauracja Teatralna
Restauracja Teatralna
Mati Autogaz
Mati Autogaz
Sklepy Wielobranżowe BEJ
Sklepy Wielobranżowe BEJ
Restauracja Gaspar
Restauracja Gaspar