Jedyna taka dziewczynka na Dolnym Śląsku

O Mai Klucznik, 5-latce z Dobrzykowic pod Wrocławiem, pisaliśmy niecały miesiąc temu. Dziewczynka jest jedynym dzieckiem z zespołem Aperta na Dolnym Śląsku. Teraz rodzice Majki zbierają na 11 już operację córki. Skomplikowana procedura operacyjna kosztuje 350 tysięcy dolarów i może uratować życie dziewczynki. – Maja ma problemy z oddychaniem. Proszę zaznaczyć, że pieniądze mogą zdziałać cuda – prosi w wywiadzie dla Doba.pl Kinga Przywoźny – Klucznik. – Operacje sprawiły, że Maja już nie przypomina dziecka z zespołem Aperta.

BLOG MAI KLUCZNIK

Czym jest zespół Aperta?

To jest wada genetyczna, która skutkuje tym, że mózg rośnie, a czaszka nie. W czasie życia płodowego zrasta się jeden z szwów czaszkowych, co powoduje, że czaszka nie rośnie lub rośnie bardzo zdeformowana. U Majki zrósł się szew z tyłu głowy. Konsekwencją tego jest fakt, że mózg nie ma gdzie rosnąć. Dochodzi również do deformacji twarzy, gdyż mózg wypycha oczy. Nie rośnie środkowa część twarzy. Występuje dosyć duże upośledzenie rozwoju szczęki.

Zespół Aperta powoduje zmiany w organach wewnętrznych?

Tak. Są to wady serca, przełyku, tchawicy. Maja ma zdrowe serce, co pozwala nam ją operować, ale występuje u niej dość poważna wada tchawicy, która ujawnia się teraz. Twarz przestaje rosnąć i Majka ma problemy z oddychaniem.

Wspomniała pani, że posłanie Majki do przedszkola integracyjnego było najgorszą porażką. Dlaczego?

Maja od 28 dnia życia była rehabilitowana w "Promyku Słońca". Tam rehabilitacja przebiegała pomyślnie. Ja tą ocenę przełożyłam na przedszkole, które "Promyk Słońca" też prowadzi. Maja nie odnalazła się jednak w grupie chorych dzieci, miała depresję, zaczęła naśladować zachowania dzieci autystycznych. Dwa lata spędziła w społecznej izolacji i mam wrażenie, że utrwalano w niej zachowania, których nie chciałabym u niej oglądać, tj. nie potrafię, nie umiem, jestem potworem. Ja sobie zdałam sprawę z tego dopiero na urodzinach, gdzie zobaczyłam, że moje dziecko jest przezroczyste. Majce wydawało się, że jak będzie naśladowała zachowania dzieci autystycznych, to zostanie zaakceptowana. Obecnie chodzi do przedszkola sióstr jadwiżanek z dziećmi zdrowymi i teraz jest inaczej. Lepiej.

Bała się pani pierwszego dnia Mai w przedszkolu z dziećmi zdrowymi?

Potwornie się bałam, ale wiedziałam, że gorzej być nie może.

Jakie było zachowanie córki po pierwszym dniu?

Odkąd przyszła do domu, to buzia jej się nie zamykała. Moje dziecko cały czas gadało. Tak to wyglądało pierwszego dnia, ale potem wróciła do postawy dziewczynki wycofanej. Jednak od pewnego czasu widzimy powolną poprawę.

Jak Majka postrzega swoją chorobę?

Ma tego świadomość i myślę, że za szybko musiała się z tym zmierzyć. Stało się to w tym pierwszym przedszkolu. Maja była w stanie dziecięcej depresji, co zaburzało jej rozwój.

Maja ma wady neurologiczne? Jest opóźniona w rozwoju?

W tej chwili jest oceniana w normie 5-latka. Ona rośnie nieharmonijnie, jedne rzeczy robi lepiej niż 5-latka, inne gorzej, ale nie stwierdza się u niej żadnego opóźnienia rozwojowego. To jest taka wada, że my musimy cały czas walczyć. Ta wada w 67 procentach nie daje opóźnienia emocjonalnego, umysłowego. Jeżeli podczas operacji nie dojdzie do żadnego ucisku mózgu, to ludzie z zespołem Aperta funkcjonują w normie i nie są opóźnieni. Warto podkreślić, że czym innym jest opóźniony rozwój psychoruchowy, a czym innym jest upośledzenie. Dzieci z wadami genetycznymi, z wadami serca czy nerek rozwijają się wolniej, tzn. w wieku dwóch lat robią to samo co trzylatki, ale w wieku sześciu lat nadganiają. Nie każde opóźnienie psychoruchowe musi prowadzić do upośledzenia.

Córka porusza się bez problemów?

Majka była od maleńkiego rehabilitowana. Dziś biega i skacze, ale oczywiście ma pewne ograniczenia ze względu na zrośnięte palce u nóg i wąską stopę. Ma inaczej zbudowane barki, tzn. ma zrosty w stawach barkowych. Jest jednak samodzielna.

Kiedy się pani dowiedziała, że urodzi dziecko z wadą?

Około 30 tygodnia ciąży.

Miała pani dylemat czy urodzić?

Nie. Ja bardzo chciałam mieć dziecko, długo na nie czekałam.

Pierwsza operacja…

Odbyła się, jak Maja miała 4 miesiące. Ale to jest taka ciekawa historia, gdyż 5 lat temu, jak Maja się urodziła, to w internecie nie było nic na temat wady Aperta. Nie było żadnej wiedzy w tym temacie w Polsce. Było coś w Wikipedii. Na polskich stronach nie było opisanych przypadków dzieci z tą wadą. Więcej było na stronach brytyjskich. My trafiliśmy do Krakowa i tam poznaliśmy naszego pierwszego lekarza - dr Skirpana, który powiedział: "O, Apert". Ja się wtedy bardzo ucieszyłam, bo pomyślałam, że w końcu ktoś wie, z czym przyszliśmy. Majka była za mała na operację i musieliśmy przyjechać za 4 miesiące. Maję operował prof. Scott Bartlett z Filadelfii, który od 30 lat raz lub dwa razy w roku przyjeżdża do Prokocimia i operuje dzieci z wadami twarzoczaszki. Maja była operowana w grudniu 2009 roku, gdy miała 4 miesiące. Wszyscy byli zachwyceni, jak wygląda czaszka Mai po operacji. Różnica była drastyczna. Patrząc się na zespół Aperta i na Maję, to może się wydawać, że Maja ma jednak inną wadę. Owszem wygląda inaczej, ale bardziej przypomina dzieci z zespołem Downa.

Jak to wygląda taka operacja?

Odcina się tył głowy [czaszki – przyp.red.] i zakłada się druty. Druty są przykręcone i codziennie kluczykiem przesuwa się je o 0,3 mm. To jest takie mikroprzesunięcie. Po trzech miesiącach te druty się wyciąga. Jak Maja miała dwa lata, to uznano, że trzeba czaszkę poszerzyć raz jeszcze. W sumie przesunęliśmy czaszkę o 5 cm.

Operacje były wykonane na fundusz?

Tak. Takie operacje, jakie Maja przeszła, zostały wycenione na 2,5 mln złotych każda.

Teraz zbieracie na trzecią operację w USA?

Tak. Teraz zbieramy na wysunięcie twarzy. Mai nie rośnie środkowa część twarzy. Twarz jest wgłębiona, nie wysuwają się policzki i nos. Przez to wychodzą oczy i deformuje się szczęka. Najistotniejsze jest jednak to, że przez zastopowanie wzrostu nosa, nasze dziecko przestaje oddychać, a to bezpośrednio zagraża życiu Majki. To jest szczególnie trudne w nocy, bo w dzień dzieci z zespołem Aperta oddychają ustami.

Takiej operacji nie dało się wykonać w Polsce?

Prof. Bartlett wykonał dwie lub trzy takie operacje w Polsce, jednak już tego nie robi ze względu na to, że potrzebna jest stała korekta aparatu, który zostaje umieszczony w kościach twarzoczaszki podczas operacji. Jak aparat jest wyciągany, to się przesuwa. Żeby nie dochodziło do deformacji, to trzeba ten aparat przesuwać co dwa lub trzy dni. Takich rzeczy się w Polsce nie robi. Był w Polanicy prof. Kobus, który latami uczył się w Paryżu i widziałam zoperowane przez niego dzieci i muszę powiedzieć, że tak, on operował dzieci z wadami twarzoczaszki. Poza tym wszystkie inne dzieci operowane przez polskich lekarzy miały powikłania po operacjach. Wiem, bo znam te dzieci. Te powikłania to wodogłowie lub uszkodzenie mózgu. Mogę odpowiedzialnie powiedzieć, że u wszystkich dzieci, którym próbowano ruszać twarz w Polsce, wystąpiły powikłania po operacji.

Maja ma już wyznaczony termin operacji?

Nie, bo nie mamy pieniędzy. O tym, kiedy ten termin będzie ustalony, decyduje wydolność oddechowa Majki. Zakładamy, ze operacja odbędzie się maksymalnie za dwa lata.

Ile pieniędzy już macie?

1/10.

Jak zbieracie pieniądze?

Na razie z jednego procenta. Naszym wielkim sukcesem było zebranie ok. 200 tysięcy zł na operacje dłoni Majki w Hamburgu. Było ich aż sześć. Na operację twarzy zbieramy pieniądze dopiero od wakacji, czyli od czasu kiedy Majka "staje", nie oddycha. My z mężem po cztery godziny siedzieliśmy na zmianę z nią w nocy, bo Majka nie mogła leżeć, gdyż się dusiła. Zdaliśmy sobie sprawę, że trzeba jej wyciągnąć twarz, aby mogła oddychać.

Kto państwu pomaga?

Bardzo wsparła mnie moja była szkoła, czyli XIII LO z Wrocławia. Uczniowie robią różnego rodzaju akcje. Niedawno był występ kabaretu Elita i cały dochód z tego wydarzenia był przeznaczony dla Majki. Zamiast kwiatów na koniec roku dla nauczycieli uczniowie pieniądze oddają na Majkę…

A pomoc z fundacji?

My jesteśmy w fundacji "Zdążyć z Pomocą", ale pieniądze zbieramy sami. Próbowałam pytać o wsparcie w innych fundacjach, ale najczęściej jest tak, że fundacja chce mieć termin operacji, a my w tym momencie go nie mamy.

Pracujecie państwo zawodowo?

Ja byłam na urlopie wychowawczym, ale teraz staram się pracować, jednak nadal 70 procent czasu zajmuje Maja – głównie jej rehabilitacja. Może za trzy lata uda mi się zmienić proporcje. Mój mąż pracuje normalnie.

Jak ludzie reagują na Majkę?

Bywa tak, że ktoś przesadza z gapiostwem. Ja jestem jednak wdzięczna, gdyż Maja wygląda dobrze. Widziałam dzieci, których nie operował prof. Bartlett i one wyglądają gorzej niż Maja.

Ludzie pytają się o chorobę córki, interesują się pozytywnie, a nie tylko "gapią się"?

Tak. Ostatnio na Jadkach pani podeszła i dała Majce aniołka, druga ciasteczko. Pytają, a ja też staram się pomagać ludziom swoją postawą w przyjmowaniu Mai i staram się wychowywać ją w taki sposób, aby ona potrafiła też skrócić dystans do siebie. Sensem wychowania takiego dziecka jest to, by było samodzielne, jak nas zabraknie. Największy problem jest z dziećmi, gdyż wśród nich Maja poznała problem braku akceptacji. W świecie dorosłych córka radzi sobie doskonale, bo ten świat jest dla niej przyjazny.

Maja pójdzie do podstawówki ze zdrowymi dziećmi?

Na pewno pójdzie do klasy ze zdrowymi dziećmi. Z tym, że pójdzie do szkoły, jak będzie miała 7 lat, ze względu na emocjonalne blokady i operację. Tak byłoby najlepiej, gdyby Maja do szkoły poszła po wyciągnięciu twarzy...

Z jeden strony w takiej sytuacji człowiek ma wrażenie, że mu się świat zawalił. Z drugiej strony zaś ilość pozytywnych gestów w naszym życiu, od kiedy pojawiła się w nim Maja, przeważa całe moje dotychczasowe życie. Ludzie potrafią być niesamowici, gdy tylko da im się szansę. Niektórzy potrafią  przesunąć góry dzięki pomocy anonimowych ludzi.

Rozmawiała Adriana Boruszewska Doba.pl

JAK POMÓC MAJCE?

Przekazując 1% podatku

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

KRS: 0000037904

w pozycji "cel szczegółowy 1%" wpisać:

Maja Wiktoria Klucznik 9949

 lub

wpłacając darowiznę na subkonto (całość darowizny przekazywana jest na indywidualne subkonto) Majki w :

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

01-685 Warszawa

Bank BPH S.A.

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:

9949 – Klucznik Maja Wiktoria – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia