Już w najbliższą sobotę we Wrocławiu Biegi Świadomości o chorobach rzadkich

Na świeżym powietrzu, w dobrym towarzystwie i – przede wszystkim – w dobrej sprawie. Już w najbliższą sobotę, 1 czerwca, we wrocławskim Parku Południowym uczestnicy staną na starcie Biegu Świadomości o chorobach rzadkich, takich jak: zespół Pradera-Williego, zespół Schaafa–Yang oraz zanik mięśni. Wydarzeniu towarzyszyć będzie charytatywny happening dla całych rodzin, który potrwa od godziny 11.00 do 16.00 – to świetny sposób na spędzenie wspólnie Dnia Dziecka! By dołączyć do biegów (dla dorosłych i dla dzieci), wystarczy zapisać się poprzez stronę internetową organizatora, Fundacji „Potrafię Pomóc”. Warto mieć na sobie coś pomarańczowego – ten kolor symbolizuje chorobę wiecznego głodu, jedną z chorób rzadkich.

Bieg Świadomości to bieg, w którym wygrywają wszyscy. Uczestnicy spędzą czas na świeżym powietrzu, korzystają z licznych atrakcji, które przygotował organizator wydarzenia – Fundacja „Potrafię Pomóc” i – co najważniejsze – pomogą osobom urodzonym z chorobami rzadkimi, by świat o nich usłyszał. 

Zespół Pradera-Williego to choroba uwarunkowana genetycznie i nieuleczalna,  na razie nie ma sposobu naprawienia uszkodzonego DNA. W Polsce co roku z PWS rodzi się kilkanaścioro dzieci. Chory nigdy sam nie zapanuje nad własnym głodem, ponieważ do jego mózgu nie dochodzi informacja, że jest najedzony. Będzie dążył do zdobycia jedzenia za wszelką cenę, co może doprowadzić nawet do śmierci. Dlatego trzeba stworzyć pierwszy w Polsce dom, w którym dorośli chorzy będą mogli zamieszkać na stałe – bezpiecznie i pod odpowiednia opieką. Tego zadania podjęła się Fundacja „Potrafię Pomóc”. Dom samodzielności dla osób z zespołem Pradera-Williego będzie częścią większego Kompleksu Potrafię Pomóc, w którym osoby z różnymi niepełnosprawnościami będą mogły otrzymać pomoc.

Informacje o zespole Pradera-Williego znaleźć można TUTAJ. . To strona kampanii społecznej „To nie jest bajka”. Pod koniec maja i na początku czerwca przygotowane w ramach kampanii spoty usłyszeć będzie można w Radiu Wrocław oraz obejrzeć w pojazdach wrocławskiego MPK. Na kolor pomarańczowy, który symbolizuje zespół Pradera-Williego, podświetlone zostaną obiekty miejskie, między innymi wrocławskie Rondo Regana (31.05 i 1.06, przez całą dobę).   

Zespół Schaafa–Yang ma częściowo podobne objawy, jak zespół Pradera-Williego. Wspólne cechy obu chorób to wiotkość ciała, przykurcze, niskorosłość, otyłość, upośledzenie umysłowe. Osoby chore przez całe swoje życie wymagają opieki drugiej osoby. Noworodki z zespołem Schaafa–Yang już po urodzeniu mogą mieć problemy z oddychaniem, wymagają wspomagania oddechu, nierzadko tracheotomii. W późniejszym wieku w większości przejawiają zaburzenia spectrum autyzmu. 

Natomiast dystrofie mięśniowe to choroby genetyczne, których postęp powoduje zanik i osłabienie siły mięśniowej, co wywołuje problemy z poruszaniem się, utratę równowagi, wiotkość, skoliozę kręgosłupa. Postępująca dystrofia mięśniowa jest przyczyną niepełnosprawności ruchowej, zarówno u małych dzieci, jak i u dorosłych.

Bieg oraz inne atrakcje przygotowane na 1 czerwca, to kolejny sposób na to, by więcej osób dowiedziało się, czym są choroby rzadkie.  

Bieg odbędzie się w sobotę 01.06.2018r w Parku Południowym we Wrocławiu. 
Bieg Główny (dorośli, trasa 3400 metrów) - start o godz.11:00; 
Bieg Dziecięcy (trasa 600 metrów) - start o godz. 12:00

Od godziny 11.00 do 16.00 dzieci z rodzinami mogą również brać udział w charytatywnym happeningu. Wśród atrakcji dla dzieci będą: dmuchane place zabaw, malowanie buziek, zaplatanie warkoczyków, nauka chodzenia na szczudłach, zabawy animacyjne, zabawy plastyczne, gry XXL, konkursy, mega bańki mydlane. Dzieci będą mogły zapoznać się i pobawić ze zwierzętami - terapeutami. Będą mogły poznać od środka pojazdy policji i straży pożarnej.

Wydarzenie współfinansowane jest w ramach miejskiego projektu „Wrocław bez barier, czyli Dzieci mają głos – edycja 4” ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych pozostających w dyspozycji Gminy Wrocław, Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu.