Przekaż 1% dla Kuby!

środa, 24.1.2024 11:40 302

Jesteśmy mieszkańcami Wrocławia. Kubuś urodził się zdrowy i nic nie zapowiadało się na tak drastyczna chorobę. Obecnie mamy diagnozę Encefalopatia rozwojowa z padaczką o nieustalonej etiologii, uszkodzenie genu CAMK4 i KAT8. Jeśli dopiero 3 przypadek na świecie, nie jest znane leczenie ani diagnozy, co dalej będzie z Kubą. Obecnie chodzimy na rehabilitację do dwóch ośrodków. Bez rehabilitacji Kuba będzie się cofał. Jeden ośrodek jest na NFZ, ale za drugi niestety płacimy a koszty rehabilitacji przerastają średnie zarobki w Polsce. Jeździmy do Warszawy do szpitala, bo jedynie tam podjęli się próby ratowania stanu Kuby.
Wszystko zaczęło się od padaczki w wieku 6-7 miesięcy... Stan Kuby pogorszył się z dnia na dzień i z dziecka, które gaworzylo i podnosiło główkę na brzuszku zmienił się na dziecko, które tylko leży. Dalsze diagnozy niestety były coraz gorsze. Wyniki genetyczne pokazały, że ma mutacje w dwóch genach a późniejsze badania w szpitalu, że ma uszkodzenie w mózgu...

Robimy co możemy lekarze dają 3% szans na poprawę, ale nie odpuszczamy. Obecnie zbieramy już na zaległe opłaty za rehabilitacje. Jeśli możesz - pomóż Kubie!

Link do zbiórki i informacji dodatkowych https://www.siepomaga.pl/jakub-zawada

Grupa Kubusia na Fbhttps://m.facebook.com/groups/570482751521056/?ref=share