XI Konferencja "Skoordynowana opieka nad pacjentami z chorobami rzadkimi i ich rodzinami" zakończona

Jak skutecznie wspierać dzieci, młodzież i osoby dorosłe z chorobami rzadkimi? O tym we Wrocławiu 29 grudnia mówili lekarze, terapeuci a także rodzice. Prelekcji posłuchać można za pośrednictwem kanału YouTube Fundacji „Potrafię Pomóc”: 
https://youtu.be/RtAycbco8J8 , https://www.youtube.com/channel/UCBFDSk8SA77k0mzrJpAc9pQ.

„Samotność w medycynie, w instytucjach, w społeczeństwie” tak o pacjentach z chorobami rzadkimi i o samych chorobach rzadkich, z powodu tej „samotności” zwanych również „sierocymi”, w czasie konferencji mówił prof. dr hab. Robert Śmigiel. Profesor specjalizuje się między innymi w diagnostyce chorób rzadkich. Polska jest jedynym krajem w UE (obok Szwecji, która ma inny schemat działania polityki zdrowotnej niż w całej Europie), który nie ma wdrożonego Planu dla Chorób Rzadkich – dodaje. Tymczasem, chociaż tylko 5% chorób rzadkich ma leczenie celowe, szybka diagnoza i odpowiednio dobrane, skoordynowane wsparcie ma dla pacjenta znaczenie kluczowe.

I właśnie dlatego we Wrocławiu w grudniu 2020 powstało, założone przez Fundację „Potrafię Pomóc”, Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego, które pacjentów przyjmować będzie od 18 stycznia. Profesor Śmigiel jest koordynatorem medycznym nowego Centrum. Za opiekę terapeutyczną odpowiada natomiast dr Dominika Zawadzka, która w czasie konferencji opowiedziała o działaniu Centrum, ale też o innych formach wsparcia oferowanych przez Fundację „Potrafię Pomóc”. Takich jak Mieszkanie Opieki Wytchnieniowej dla Osób z Niepełnosprawnościami.

Wieloletnia opieka nad bliskimi bez możliwości odpoczynku powoduje zmęczenie rodziców, opiekunów. Cały swój czas poświęcają opiece, zapominając o sobie, co w konsekwencji doprowadza do bardzo trudnych sytuacji, kiedy to podupadają na własnym zdrowiu lub też nie widząc wyjścia i wsparcia, decydują się na bardzo drastyczne kroki z samobójstwami rozszerzonymi włącznie – wyjaśnia dr Dominika Zawadzka. Mieszkanie Opieki Wytchnieniowej - całodobowa, specjalistyczna, tymczasowa opieka dla osób z niepełnosprawnościami – daje opiekunom odpoczynek i możliwość wytchnienia.

Kolejna prelegentka – mgr Anna Szweda  - opowiedziała, jak działają Instytut Dostępności, a  w nim - Gabinet Dostępności i mieszkanie treningowe. Instytut to innowacyjny element Centrum Chorób Rzadkich, miejsce z szeroką ofertą skierowaną do osób z niepełnosprawnościami, ale też seniorów czy dzieci, które mają problemy z koncentracją. W mieszkaniu treningowym można obejrzeć i wypróbować sprzęt dostosowany do różnych niepełnosprawności, prowadzone są treningi czynności dnia codziennego, czyli na przykład nauka korzystania ze specjalistycznych urządzeń do przygotowania posiłków, prawidłowego przesiadywania się z wózka na łóżko czy treningu czystości w łazience. Firmy czy placówki oświatowe mogą skorzystać z oferty warsztatów.

O pierwszej w Polsce Wrocławskiej Szkole Rodzenia dla Osób z Niepełnosprawnością, która współtworzy Centrum, mówiła natomiast koordynatorka Szkoły – mgr Katarzyna Olszewska. Szkoła nie tylko kompleksowo przygotowuje do porodu kobiety z niepełnosprawnościami, ale też prowadzi warsztaty z rodzicielstwa dla kobiet z niepełnosprawnościami, które dopiero zastanawiają się nad rodzicielstwem.

Jednak głównym tematem konferencji pozostały choroby rzadkie. Lek. med. Michał Błoch wyjaśnił, jak powinna wyglądać skoordynowała opieka nad dzieckiem z chorobą rzadką już po postawieniu diagnozy, dr n. med. Maja Krefft skoncentrowała się na opiece psychiatrycznej, a dr Teresa Kaczan podzieliła się swoimi doświadczeniami w dziedzinie wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju dziecka poprzez zespół specjalistów dobranych indywidualnie do potrzeb pacjenta.

Choroby rzadkie są w rzeczywistości częste, w Polsce dotykać mogą nawet 3 milionów osób. Lekarze opisali do tej pory już około 8 tysięcy chorób. Wśród nich są między innymi SMA – rdzeniowy zanik mięśni czy zespół Pradera-Williego, zwany chorobą wiecznego głodu. O dobrych praktykach dotyczących wsparcia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni mówiła mgr Maria Koźmińska-Brygoła, psycholog i koordynator projektów w Fundacji SMA, a mgr Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię Pomóc” i ojciec chłopca, który urodził się z zespołem Pradera-Williego, podzielił się doświadczeniami jako rodzic dziecka z niepełnosprawnością, ale też człowiek od wielu lat dążący do tego, by to wsparcie dla pacjentów i ich rodzin było w Polsce na lepszym poziomie.

Wrocławska konferencja zorganizowana została przez Fundację "Potrafię Pomóc” na rzecz Dzieci Niepełnosprawnych z Wadami Rozwojowymi - Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego, Wydział Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Studenckie Koło Naukowe Katedry Pediatrii Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, a patronatem objęła ją dr Anna Kołcz - Dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Program wydarzenia znaleźć można na https://potrafiepomoc.org.pl/konferencja/ .

XI Konferencja – „Skoordynowana opieka nad pacjentami z chorobami rzadkimi i ich rodzinami” zrealizowana została w ramach zadania publicznego “Wrocław bez Barier”,  współfinansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych pozostających w dyspozycji Gminy Wrocław, Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu.