komunikaty.doba.pl
wesele.doba.pl
PKS
PKP
ZKM
WALUTY
FORUM

poniedziałek, 30 listopada 2020

Andrzeja, Maury

22 listopada to Międzynarodowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11

niedziela, 22.11.2020 08:00 , komentarze: 0 , odsłony: 875
kategorie artykułu:

22 listopada to Międzynarodowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11. Tego dnia wiele budynków w całej Europie i na świecie zostanie podświetlonych NA CZERWONO. W tym roku po raz pierwszy również w Polsce, piękną czerwienią rozbłyśnie Filharmonia w Szczecinie, Stadion Wrocław, Stadion Poznań, Dar Pomorza w Gdyni, Wieża Emitel w Krakowie i inne obiekty.

Ruch europejski Inicjatywa podświetlania budynków 22 listopada wzbudza w ostatnich latach coraz większe zainteresowanie w całej Europie i na świecie. W tym roku w czerwonych kolorach będzie można podziwiać m.in.: Bramę Brandenburską w Berlinie, Torre Glories w Barcelonie, szpital dziecięcy w Filadelfii (CHOP) i rondo Montgomery w Brukseli. W Polsce to wydarzenie ma miejsce po raz pierwszy!

Zespół Delecji 22q11 jest wadą genetyczną występującą z częstością 1:1000-1:2000. W Polsce corocznie rodzi się około 380 dzieci z Zespołem 22q11. Pomimo tego, zespół jest praktycznie nieznany wśród społeczeństwa, włączając w to środowisko medyczne. Delecja 22q11 często powoduje szereg wad i zaburzeń rozwojowych mogących dotyczyć każdego układu lub narządu. Objawów towarzyszących zespołowi jest ponad 180, przy czym występują w zmiennym nasileniu i różnej kombinacji u każdego pacjenta. Przyczynia się to do tego, że osoba z 22q11 wymaga wielospecjalistycznej i skoordynowanej opieki lekarzy z różnych dziedzin m.in. genetyka, kardiologa, kardiochirurga, immunologa, endokrynologa, otolaryngologa, okulisty, ortodonty, neurologa, i innych. Niezwykle ważna jest również opieka lekarza psychiatry, gdyż z tą wadą genetyczną skorelowane jest większe ryzyko wystąpienia zaburzeń psychicznych już od najmłodszych lat.

Zespół Delecji 22q11 jest przyczyną również wielu trudności szkolnych i interpersonalnych dzieci z 22q11. W przypadku tej wady genetycznej niezwykle ważne jest jak najwcześniejsze postawienie trafnej diagnozy i rozpoczęcie terapii m.in. logopedycznej, fizjoterapeutycznej, integracji sensorycznej, treningu umiejętności społecznych oraz innych dopasowanej do potrzeb konkretnego dziecka. Dlaczego zwiększanie świadomości o 22q11 jest tak ważne? Dzięki najnowszym technikom diagnostycznym u części dzieci, 22q11 udaje się wykryć lekarzom jeszcze prenatalnie. Dla rodziców oczekujących narodzin dziecka z 22q11, wczesna diagnoza pozwala przygotować się, przede wszystkim emocjonalnie, na wiążące się z nią wyzwania i trudności oraz uzyskać fachową pomoc od pierwszych chwil życia ich dziecka. Postawienie trafnej diagnozy u starszych dzieci i nastolatków z 22q11 pozwala uzyskać wielospecjalistyczną opiekę medyczną oraz rozpocząć holistyczną terapię. Pozwala to znacznie zwiększyć szansę na zdobycie wykształcenia oraz usamodzielnienie się. U części osób ze względu na niespecyficzne objawy diagnoza zostaje postawiona znacznie później, nawet w wieku dorosłym. Dla tych osób często diagnoza staje się odpowiedzią na pytania dotyczące ich różnorodnych problemów medycznych oraz szkolnych z lat wcześniejszych.

Organizacja krajowa – 22q11

Polska Od kilku lat w Polsce działają grupa wsparcia oraz S towarzyszenie 22q11 Polska. Zostały one założone przez kilkoro rodziców dzieci z 22q11, szukających zrozumienia i pomocy oraz pragnących prowadzić różnorodne działania na rzecz zwiększania świadomości na temat Zespołu Delecji 22q11. Obecnie do grupy wsparcia należy ponad 350 osób, zarówno rodziców dzieci z zespołem, jak i osób dorosłych z 22q11 oraz specjalistów z różnych dziedzin. Celem grupy wsparcia jest tworzenie wspólnoty, w której każda osoba z 22q11 lub rodzic/opiekun dziecka z 22q11 poczuje się wysłuchany, zrozumiany i otoczony troską. Jest ona również miejscem wymiany wiedzy i niezliczonych doświadczeń. Stowarzyszenie 22q11 Polska prowadzi liczne działania na rzecz zwiększania świadomości na temat Delecji 22q11 poprzez m.in. organizowanie wykładów i szkoleń dla kadry medycznej i dydaktycznej. Tę część swojej działalności Stowarzyszenie realizuje przy ogromnej pomocy ośrodków medycznych oraz poradni psychologiczno-pedagogicznych. Drugim obszarem działalności jest coroczne organizowanie spotkań rodzin i osób z 22q11 z całej Polski, dla których niejednokrotnie jest to jedyna okazja by spotkać się i porozmawiać na żywo. 22q11 Polska jest dumnym członkiem 22q11 Europe, europejskiej organizacji zrzeszającej 16 organizacji z różnych części Europy, koordynującej Dzień Świadomości o 22q11. 

https://www.facebook.com/22q11Polska 

 

Wasze komentarze

czwartek, 26.11.2020 11:45
czwartek, 26.11.2020 11:40
środa, 25.11.2020 09:00
poniedziałek, 23.11.2020 11:50
1
piątek, 20.11.2020 00:00
1
czwartek, 19.11.2020 08:35
3
czwartek, 19.11.2020 08:30
wtorek, 17.11.2020 11:19
2
wtorek, 17.11.2020 03:00
10
poniedziałek, 16.11.2020 16:00
poniedziałek, 16.11.2020 12:31
Restauracja Teatralna
Restauracja Teatralna
tanie laptopy poleasingowe
tanie laptopy poleasingowe
Autocentrum JOL-LAK
Autocentrum JOL-LAK
Sprzęt rehabilitacyjny
Sprzęt rehabilitacyjny
Radiotaxi BIS
Radiotaxi BIS
Autorejestrowanie
Autorejestrowanie
Mati Autogaz
Mati Autogaz
Katrin salon kosmetyczny
Katrin salon kosmetyczny
Studio Językowe Status
Studio Językowe Status
Sklepy Wielobranżowe BEJ
Sklepy Wielobranżowe BEJ
PRZEGLĄDY REJESTRACYJNE
PRZEGLĄDY REJESTRACYJNE
HOTEL MIODOWY
HOTEL MIODOWY
Restauracja Gaspar
Restauracja Gaspar
SPZOZ w Świdnicy - Latawiec
SPZOZ w Świdnicy - Latawiec
Impress kurs tańca
Impress kurs tańca
Wymarzone wesele
Wymarzone wesele